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Laufen lernen mit parenteraler Ernährung
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Der Umgang mit Geschwistern und anderen Kindern entspricht den üblichen Regeln einer Kinderwelt: Sie spielen ausgelassen, und Emma schafft es, einen Jungen zu überreden, ihren Rucksack zu tragen. Für Ana ist es immer ein besonderes Ereignis, mit ihren Eltern und dem Familienhund Aiva spazieren zu gehen. Bei ausreichendem Schutz des Katheters können die Mädchen sogar schwimmen gehen und planschen, was vor allem in den Sommermonaten im Garten für viele glückliche Momente sorgt. Trotz ihrer parenteralen Ernährung ermöglicht das gemeinsame Essen und Trinken am Familientisch, dass sie sich als Teil der Familie fühlen und ihre Lieblingsmahlzeit genießen können.
Die Familien von Ana und Emma haben sich über die Kinderklinik kennengelernt und sind seitdem eng miteinander verbunden. Neben der sozialen Seite sind die praktischen Tipps und der gegenseitige Erfahrungsaustausch für die täglichen Pflegeaufgaben von unschätzbarem Wert. Die Sorgfalt während der gesamten Behandlung und die Einhaltung hoher Hygienestandards sind Grundvoraussetzungen für eine erfolgreiche und sichere parenterale Ernährung zu Hause. Beide Familien erfüllen diese anspruchsvollen Aufgaben zuverlässig. Eine spezialisierte ambulante Pflegeeinrichtung (Kinderspitex) steht zur Verfügung, um bei Bedarf zu helfen. In der Klinik werden die Kinder untersucht und jeden Monat verschiedene Labortests durchgeführt.
Die Mitarbeiter der FresuCare-Abteilung von Fresenius Kabi in der Schweiz sind für die Planung und Organisation der Versorgung mit Nährlösungen und allen Geräten zuständig, die für die parenterale Ernährung von Kindern zu Hause benötigt werden. Die FresuCare-Mitarbeiter identifizieren die individuellen Bedürfnisse der Patienten zu Hause und vermitteln zwischen den Familien, der Kinderklinik und der Logistikabteilung von Fresenius Kabi. Eigene Mitarbeiter bearbeiten die Online-Bestellungen der Familien, organisieren Lieferungen und legen die administrativen Grundlagen für die direkte Abrechnung der Kosten mit den Versicherern.
Die Eltern von Ana und Emma schätzen es besonders, dass die ganze Familie mit guter Vorbereitung auch lange Reisen unternehmen kann. So können sie auch Verwandte besuchen, die weit weg wohnen.
